Форум родственников больных эндогенными психическими расстройствами

Вообще эти вопросы тут не раз обсуждались, читайте форум. Вкратце: для инвалидности нужно обязательно в диспансере наблюдаться. Сначала могут дать на год, но если тяжелое обострение, то могут до 18 сразу дать. Это ничем не навредит, учитывая, что болезнь вредит гораздо больше.

Я ж не против,просто вижу волнуется мама. Помогут ей,но не сразу.

Aliana_10.2022 писал(а): ↑

27 май 2023, 18:22

p-mama писал(а): ↑

27 май 2023, 18:16

Ваши чувства знакомы многим и совершенно нормальны. Но Вам нужно двигаться дальше в лечении, в подборе терапии.

спасибо, уже начала многое понимать! Но не получила ответов ещё: препараты сами покупаете? На учете стоят дети?чем это навредит ребенку( учёт)?Как инвалидность оформлять? И дают ли её с диагнозом F 21! ( знаю, что если не лежали, то вообще не думать об этом, и вообще не факт, что положена) эти вопросы крутятся в голове как паразиты

расскажу о себе:
у дочери дебют заболевания в 14 лет.
лежали 2 месяца в НЦПЗ, выписались в начале лета. летом все более или менее хорошо, осенью раскачало опять.
у меня тоже была надежда, что мы в тех 30%, которые раз полежали, а потом живут как все долго и счастливо (я и сейчас надеюсь, по с четким пониманием, что восстановление будет долгим и нужна медикаментозная поддержка).
после госпитализации наблюдаемся в ПНД официально, бесплатно.
рецепты получаю там, но лекарства покупаю за свой счет
на учет пока не ставят, для этого нужен не один год наблюдений
про инвалидность тоже рано думать
на полное принятие и проживание ситуации у меня ушло пол года.

и еще такая штука, которая мне очень помогла- я отбросила от себя все сожаления, что моя дочь
не получает чего-то, что получают другие дети (тот же лагерь).
придет в себя- наверстает.
а сейчас она не такая как все, она слаба духом, много тревожности- и обычные мероприятия ее очень истощают эмоционально.
а это может привезти к очередному психозу.
а каждый психоз "сжирает" часть личности безвозвратно.
Ваш раздрай понимаю, сама такая же была.
помог очень форум, я все перечитала.
спасибо "отрезвляющим" комментариям- помогли перестать скулить и сконцентрироваться на главном.

Про 30%- не так. На самом деле пишут о 10%, а на деле и того реже, я спрашивала в свое время у довольно опытного врача, она сказала, что не знает вообще ни одного случая, чтобы больной заболел шз или бар, при условии соблюдения всех признаков болезни, в юношеском возрасте, потом полностью выздоровел. Даже если сможет жить без лекарств, след от болезни точно останется и все равно может на стрессе обостриться. Так мне говорили, чтобы сразу не обольщалась...Где-то в старой отечественной литературе я встречала про 25% именно у подростков одноприступного течения, мне на это отвечали, что это ошибка наблюдения и современная статистика ниже.

Феникс, с диагнозом f21 - это сразу динамическое наблюдение (по старому- "учёт")
Насчёт инвалидности. Мой средний сын заболел в 13,5 лет, через 2 года я поставила вопрос об инве. Надо самим спрашивать об этом у врачей, они не предложат, им это не надо. Я была научена горьким опытом, болезнью старшего сына. Врач мне тогда говорила: " Вы что! Не нужно в ПНД идти, там же сразу на учёт поставят, а с вашей выпиской и инвалидность сразу дадут. Это такое пятно на всю жизнь!" И я по незнанию думала, что и правда, не нужно сейчас все это, как сын дальше-то будет жить...А болезнь у сына никуда не делась, инва все равно появилась, но уже давно была бы постоянная группа, а нам приходится каждый год проходить. "На учете" в ПНД он все равно теперь стоит.
И денежный вопрос, кстати. Пенсия по инве у ребёнка-инвалида больше, чем у взрослого. У нас одни лекарства для детей выходят по 20 тыс в месяц

Спасибо всем за информацию! Я все больше испытываю не доверие к нашей психиатру( сообщила я ей про лагерь, на что получила :" Конечно, езжайте! Социализация это хорошо! " Обещала проконсультироваться с педиатром на форуме я то уже все узнала! В итоге сообщает мне: ой ну вообще диагноз противопоказание для лагеря( наша первая закрытая дверь.... (), можно конечно попросить медсестру давать таблетки, но они могут вас завернуть. Ну или ездить вам каждый( но я переживала, тк в прошлом лагере, её даже к забору не пускали, вожатые передачу передавали) ну или слезать с таблеток на время лагерямного мыслей было, но приняли решение : я её таблетки "поместила в жилейные конфетки и опять завернула в фантик" 5 конфет! Она их принимает в 21:00, они у неё с собой в маленькой сумке чз плечо! Первый день прошёл достаточно не плохо, но из коллеи её выбило то, что нет интернета! Те у других он был, а её оператор в том лесу вообще не ловил! Это её печалило. Тк нет связи с инет друзьями. Пришлось покупать и довозить симку. На второй день ( пока не привезла ещё) будучи без инета и практически без связи начала хондрить+ дело к месячным, стала жаловаться на перепады настроения, что компании не её круг, девочки о мальчиках думают и все такое... Вечером я уже привезла симку и все наладилось! Ребенок счастлив, пишет что обожает жизнь, что сейчас дискотека, музыка нон стоп, а она на качелях катается и все клево! Прислала фотки! Сегодня третий день! Все намного лучше- рассказала как вообще проходит её день, что делают, из всего этого я узнала, что в первый день она попросила вожатый поместить её в другой корпус тк в этом была уже сформированная компания, ей пошли на встречу, чтоб зарядить телефон, нужно делать добрые дела ( помочь в чем либо, выполнить поручение) она выполняла( хотя изначально не хотела этого делать) + контактирует с девочками в корпусе их 8 человек, они обменивались вещами, сладостями, общаются( хоть моя и нехотя тк она ас социальная сильно и общаться не умеет) у них много свободного времени ( когда моя может пообщаться с друзьями онлайн, но в видео звонок не может пойти, а дома может) в активных мероприятиях на сцене она не участвует, но помогает рисовать плакат. Играет в игры отрядом с вожатыми, подходили к ней знакомиться и трогать её волосы тк они у неё пепельный блондин, как седые, они много времени на улице, в обед она спит . Относятся к ней уважительно как мальчики так и девочки, тк она выглядит старше, некоторые опасаются ( признались ей) из за ее серьёзности, и умиляются её редкой улыбке! Болтали с ней пол часа и она с интересом мне все рассказывала, потом призналась, что хорошее настроение ещё лучше стало тк онлайн подруга ответила ей "взаимными чувствами" ( и мой ребенок стесняясь поделилась со мной. И сегодня она б могла выйти с ней в звонок, но она в лагере( самочувствие хорошее, настроение хорошее, но быстро устает! Дома так же устает от ничего не делания! Она склонна к низкому давлению и упадку сил( хотя анемии нет у неё! Договор что пробудет неделю, но пытается договориться уже на 6 дней! Я рада что там она, дома она просто лежит(общается онлайн, сядет поиграет, порисует, поспит даже гулять не пойдет, а про общение и игры вообще молчу! У меня есть возможность сесть и доехать или после работы заехать к ней! Каждый день как на пороховой бочке, я знаю что ей тяжело даётся обычная жизнь и то что делают обычные подростки... Ей это или не интересно или утомляет! Но она сама захотела в лагерь тк дома скучно, правда уже готова обратнодома все условия, дома это дома( не все здоровые дети любят лагерь...) начало июля поедем на море на недельку семьёй, перед к этой чудо психиатру сходим ( за деньги такое отношение...., боюсь представить что будет бесплатно(попрошу мб добавить сероквель( сейчас 100) и посетим психолога( раза 2 до моря успеем) и почитав форум, не исключаю вариант, ложиться( подбирать препараты, правда пока боюсь и не вижу острой необходимости, тк это сдавать её в гос ПНД и чем нам это обернется, боюсь представить если она в лагере без связи и онлайн друзей в панике...( но в переди сентябрь, а у нас скорее всего будет перемешиваться класс(8) и возможно смена учителей...возможно ей и ещё пару человек придется уйти с класса. И как она будет на все это реагировать + осень... Я не знаю. Пока такие новости

Отпишусь как все прошло. Не без моих нервов конечно... В целом, дочь смогла влиться в коллектив, лучше чем 2 года назад. Чувствовала себя хорошо, без тревожности, контактировала, гуляла на воздухе, принимала участие в общих каких то играх, днём спала и особо не принимала участия в том, что нужно делать на сцене. На дискотеки не ходила, а сидела в это время на качелях в поле зрения и общалась с онлай друзьями( это зависимость прямо какая то) стала просить забрать её на 6 день. Из неудобств: туалеты дырки в полу, душ общий без штор и перегородок( поэтому моя проходила немытаятк не хотела вместе со всеми) и самый весомый минус для моей дочери это то что не заряжают телефон! От этого начинала паниковать тк тогда невозможно быть на связи в первую очередь с друзьями. + начались месячные там. В итоге на 7 день я забирала своего " Бомжа" Которую провожали всем отрядом! Девочки катили её чемодан, 2 мальчика сопровождали её, все облепили и не хотели отпускать, готовы были помогать ей с уборкой, застелать кровать... Эта толпа подростков рядом с моей дочерью меня очень умилила, я не видела такого никогда( вожатая дала нам 4 дня! Те потом можно вернуться в лагерь! Но сев в машину она сразу сказала- я не хочу! Потом были качели- поеду/ не поеду, сегодня я сообщила что она не вернется( ей это не нужно, не интересно, не цепляет. Сейчас ничего не беспокоит, аппетит хороший! Все тьфу тьфу, кроме её нездорового желания от всех отбиться, закрыться и общаться только со своими "онлайн девочка/ мальчиками" Да еще одна из ответила моей взаимностью на чувства... по писанине.... Сводила поговорить к психологу её( жаловалась на меня теперь) на следующей неделе еще приём, перед морем надо еще к психиатру сходить... Хотя даже не знаю зачем, вернее для галочки, для контроля состояния. Тк она даже не перезвонила, даже не спросила, как ребенок в лагере, как наши дела(

Aliana_10.2022 , а врач говорила, что перезвонит? Это было бы как-то странно.

Айрен, да, она ещё перед обсуждением лагеря просила перезвонить ей, я набирала, она ответила что занята, но перезвонить, так и не перезвонила, потом уже я обратилась по поводу что в лагерь едем, обсудили, отписалась ей с вопросом "мне позвонить? " И ни ответа, ни приветаэто платный врач амбулаторно ( по отзывам супер пупер и 3 поколения у неё психиатры в роду, да и порекомендовали её( а к кому уйти я даже не представляю в нашем городе( Курск)